När jag blir stor…

mitt liv. helt enkelt.


1 kommentar

Utskrivna!

Det här att sätta sig ner och blogga när barnen sover och golvet återigen går att gå på, det har inte riktigt funkat de senaste kvällarna. Någon, den ansvarige, har en tendens att somna i soffan…

Men! Jag kan härmed meddela att Livia inte längre är på permis utan är utskriven. Tisdagen delades dock upp i tisdag och onsdag, innan vi kunde bocka av innehållet och först igår fick vi träffa sköterskan som skulle berätta lite mer. Fast egentligen var det inte så mycket mer att veta…

De anser att barn (och vuxna) med epilepsi ska kunna leva som vanligt och det känns ju bra. Nu när Livia börjat med medicin så har hon även varit helt krampfri sedan i tisdags vilket känns väldigt bra! Till och med överläkaren vi träffade i tisdags såg den stora skillnaden.

Snabb eloge till de neurologer och sköterskor vi träffat på under den här tiden! Så många barn som passerar tycker jag att det är imponerande hur mycket de minns bara vi möts i korridorerna. Till och med status på brorsan några dagar senare har kommits ihåg bara sådär. Det betyder mycket måste jag säga!

Så, även om de fortfarande inte vet vad det beror på, vilket vi kanske aldrig får veta, fortsätter vi nu med medicin och återbesök om en månad om inget händer innan dess. Kanske något blodprov för att se hur medicinen kopplar med kroppen, men annars är vi ”fria”. Eftersom de inte vet vad det beror på så har de inte heller uteslutit att det kan vara något övergående virusaktigt (vilket vi såklart hoppas på!) men det får tiden visa helt enkelt.

Nu har lättnaden över att hon blivit av med kramperna infunnit sig och hjärtat i halsgropen beror snarare på alla stolar och bord två små bestiger 100 ggr dagligen…

Så sjukhusfokus får återigen bli jobbfokus.

Annonser


Lämna en kommentar

Vem behöver jobba?

Nu har vi ju varit lediga från sjukvård i helgen, så varför inte sätta igång idag igen. Det är ju måndag! Idag var det däremot Leon som fick gå till Vårdcentralen. Inget akut och förhoppningsvis går det över med antibiotika. Anledningen är att han sedan vaccinationerna vid 6 och 12 månader haft två knölar på ena låret. Senaste månaderna har de börjat växa lite och framför allt en har blivit som ett blåmärke. BVC har tyckt att vi ska avvakta till 1.5 års kollen och se om det går tillbaka men nu har den ena knölen blivit ömmare och Leon verkar besväras av den. Så idag var det hans tur. Antibiotika och ett ultraljud framöver (för att se så det inte finns något annat underliggande) borde göra susen.

Imorgon fortsätter dock turerna till Astrid Lindgrens med Livia. Av någon anledning ska hon göra ett till EEG imorgon och därefter ska vi prata planering framöver och få lära oss lite mer om vardagen med epilepsi.

Att det ska ske kl.8 när två stora barn ska till skola och förskola samtidigt är däremot inte jättesmidigt. Den här sjukhusvardagen var trots allt lite lättare när det var höstlov skulle man kunna säga.


1 kommentar

Att pusta ut!

Det fanns en liten tanke att jag skulle skriva om gårdagen redan igår. Men den här kroppen ville annorlunda. När vi efter 8 timmar på sjukhuset äntligen sa hej då till läkarna vid halv fem på eftermiddagen och begav oss hemåt, var det som att marken gungade. När de två små sen hade somnat, då däckade vi!

Men det gick bra! Livia var så duktig. Fick stå ut med att vara fastande från midnatt fram till halv elva, så att sätta infart för blodprover var ingen hit. Men sen när det var dags att få narkos var hon så trött och gick med på att ligga på britsen och kramas till sömns. Även om det sen var jobbigt att vänta utan henne, är det tur att man inte får vara med måste jag säga. Det hade varit riktigt jobbigt att titta på den där stilla lilla kroppen i sjukhusklänning. 20141031_132358Efter två timmar fick vi äntligen gå till uppvaket och vänta in att hon skulle vakna. 45 minuter väntade vi, sen ställde hon sig upp på två röda och var pigga, glada Livia som ville dra bort infarterna direkt och hoppa ner. Helt otroligt!20141031_141034Uppe på avdelningen fortsatte sen väntan på läkarna och fram tills att Livia fått i sig tillräckligt att äta så var det ett litet argt bi vi hade att göra med. Men beskedet var positivt. De kunde inte hitta några konstigheter på magnetröntgen eller i det extra ryggmärgsprovet som de tog när hon sov.

Men. De är ändå förbryllade. De har inte varit med om att någon gått från att vara helt frisk (förkylning räknas inte) till att få upp till 30 kramper om dagen på bara en vecka. Tydligen är det vanligare med epilepsi att få en längre kramp och sen går det flera dagar innan nästa kramp kommer. Men Livia har ju då som sagt haft 20-30 kramper om dagen. Mycket konstigt och neurologerna vet inte alls vad det kan bero på.

Så utredningarna kommer fortsätta. De tog flera blodprov som nu ska testas mot ett gäng nya virus för att se om det kanske har med något sådant att göra trots allt. Och framöver kommer vi få lämna fler prover. Under tiden får hon medicin morgon och kväll som vi höjer allt eftersom till dess att kramperna är helt borta. Och faktum är att den redan verkar. Idag har hon bara haft fem kramper och varit mycket mer sitt pigga, glada, mysa med Leon titt som tätt-jag. En stor lättnad för två dränerade föräldrar som trots noll fysisk aktivitet på hela veckan är trötta som efter ett maraton. Även om vi känt oss rätt lugna under den här långa veckan så gissar jag att det tar lite på krafterna med alla om- och kringständigheter. Både med Livia, men även de andra treFör att inte tala om osäkerheten.

Men nu är ännu fler farliga anledningar borttagna och vi tror ärligt talat på att det här kommer att gå över och inte vara livslångt. Hon är en sjukt stark liten ettåring, bara så ni vet!20141031_151017


Lämna en kommentar

Att hålla andan

Ok, jag måste erkänna. Nu när Timnah och Noel har åkt till Övik med morfar över helgen och Leon är inbokad på äventyr med moster i morgon, så kommer de där tankarna som inte får komma. Har läst på om att söva barn, 6 800 barn sövs tydligen årligen på AL, och som narkosläkaren sa: man kan söva ner folk med jättesvår lunginflammation och det går bra. Men det går inte att komma ifrån att narkos innebär en risk. Och en större risk för små barn än för vuxna. Ännu större risk för förkylda barn… och den risken ska vi utsätta Livia för imorgon.

Men, lika snabbt som tanken ”Tänk om…” dykt upp trycker jag bort den. Det kommer ju gå bra! Sen att det kommer kännas som ett enda lång andetag till dess att hon vaknar igen, det är en annan sak. Men när hon vaknar, då pustar vi ut!


Lämna en kommentar

Totalt uppkopplad. Inte det minsta avslappnad.

Livia-25Vi har så sjuuukt kul här på avdelning Q82! Utan att komma ihåg vad jag skrev sist tänkte jag bara skriva lite kort om dagen (får se hur jag lyckas med kort).

David (och resten av gänget) skjutsar in mig och Livia till 8.30. Vi insåg efter gårdagen att en speedad Leon inte riktigt gör saker smidigare här bland sladdar och långa korridorer… Går direkt iväg för att bli uppkopplade (vi är numera ett jag och min dotter ifall ni undrar) till ett 24h ekg. Fyra klisterlappar och en ”bandspelare”, som sköterskan kallade det, i en liten rosa mobilficka på magen senare går vi tillbaka till dagrummet och kör lite dockvagn och dricker kaffe. Med tretår…

Väntan på läkaren. Obligatorisk. Tredagarsfeber konstateras efter att röda fläckar dykt upp igår och idag blivit fler. Se där ja. Får visa film på en kramp för ytterligare en läkare. Konstigt. ”Hon mår ju så pass bra mellan kramperna, men inget vidare när det sker…” Sökandet måste fortgå. ”Vi kan inte släppa er förrän vi vet” (tackar vi för!) så hastigt och lustigt lyckas de klämma in oss på ett ”nästan ett dygn” med eeg också. Dvs. instängda i ett rum (från 13.00 idag till ca 10.00 i morgon) med kameror och ca 20 kablar fastlimmade under pads på Livias huvud, täckta med två tygmössor för att hållas kvar och en liten ryggsäck som mamman får bära runt på en armlängds avstånd och som i sin tur sitter fast i taket. (väldigt smidigt när den lilla patienten tröttnar på tillvaron, inte vill äta, bara skrika och åla sig i famnen tills du hittar något nytt i det lilla rummet som kan fånga uppmärksamheten på ett spännande nytt sätt…). Livia-24Tack och lov kom David och Leon och sällskapade på eftermiddagen. Storbarnen fick hänga med grannen till Skansen (tur att någon kan ge de lite roligt på höstlovet…).

Trodde ett tag att jag skulle få krångla med kabelryggan fram till midnatt, men vår lilla kämpa somnade till slut (helt slut) i den stora sängen. Allt kraffs till trots. Så någe vidare kul egentligen…nja, men sjukt (annorlunda tillvaro), minst sagt!

När man måste gå runt sådär, då får man hålla mobilen själv när man tittar på Babblarna.

När man måste gå runt sådär, då får man hålla mobilen själv när man tittar på Babblarna.


2 kommentarer

Den som väntar på något gott…

Livia-21Tänk vad skönt det är att komma hem till ett mörkt och stökigt hem ibland.

Med en bokad tid kl.10 på neurologen håller vi en trött Livia vaken för att få träffa läkaren ”när som helst”. Eftersom vi fortfarande var inskrivna trodde vi att vi skulle ingå i ronden, men den kommunikationen hade visst inte gått fram. Kvart över 12 kom läkaren ut. Eftersom inga nya prover gjorts och och kramperna fortsatt så fick vi en ny tid för ett nytt EEG (kolla epileptiska signaler i hjärnan). Kl.15.15. Underbart att fördriva tiden i ett litet dagrum och korridorer med en speedad Leon och en trött Livia.

Kvart i tre får vi prata med läkaren igen som äntligen (om man kan säga så) får se Livia krampa. Och fortfarande ”kliar sig i huvudet”.

Plötsligt får vi höra att vi skulle ha gjort ett ekg precis då innan eeg-et. Snabbt i väg i kulvertarna för att hinna med ett snabbt ekg innan ”kladdet i håret”.Livia-22Vår tappra fröken var så duktig. Så fort hon insåg att det inte skulle göra ont och hon fick hålla (och smaka) på klisterlapparna, så satt hon helt stilla och väntade ut det hela.

Att göra om EEG:et däremot med alla dessa kladdiga grejer på huvudet, inte så kul. Inte lyckades hon somna den här gången heller så Oj vad skönt när den långa kvarten var över.

Så först ingenting, sen ingenting, sen ingenting, sen dagens mest intensiva timme. Och så lite mer väntan på det. Och ett virusprov i näsan.

Det fina i kråksången var att det inte hittades något fel i de här testerna heller. Hjärta och hjärna såg helt normala ut. Men kramperna har hållit en intervall på ca 30 minuter idag, så problemet kvarstår.

Läkarnas tankar går från virus som krupit uppåt och påverkat hjärnan till någon enklare form av epilepsi (som isf säkerligen växer bort) men som kan ta lång tid att få bekräftad eftersom den inte visas på EEG:et. Så allt stort och farligt kan egentligen uteslutas, och det är väl lite så de tänker – uteslutningsmetoden. Nu återstår ”bara” att komma på vad det kan vara så vi kan få bort det. Och imorgon fortsätter det. Tillbaka 8.30 för en 24 h lång ekg-registrering (för att utesluta konstigheter med hjärtat) och eventuellt, eller förmodligen, ett längre EEG som kan vara allt från 4 timmar till ett par dygn.

Ändå måste jag säga att vi känner oss så fantastiskt tacksamma för…allt. Vi fick dela rum en stund idag, men en mamma vars tvååriga tvillingpojke fått en för sen diagnos på hjärnhinneinflammation och nu varit inlagd på olika avdelningar i en månad. Pojken blev så dålig att han slutade gå och prata och fortfarande bara skriker sig genom nätterna.

Att klaga på uppstyckade nätter och lång väntan på sjukhuset, som inte ger upp i sökandet efter en lösning, känns rätt omotiverat då. Och tacksamheten över det lilla blir enorm. Livia hade ingen feber idag. Hon orkade vara uppe och leka mellan varven och på eftermiddagen åt hon faktiskt lite middag också. Och vi fick komma hem ikväll till vår stökiga boning och mötas av stora välkomstkramar av Timnah och Noel som har kunnat leka hos grannen hela dagen. Livia-23Sen måste jag bara tacka för all kärlek, alla tankar och alla böner ni ger oss. Det värmer, lyfter och bär och vi förvånar oss själva med att känna oss riktigt lugna i alltihopa. Så TACK! ❤

Nu blir det spännande att se hur natten blir. Faktum är att Livia inte vaknat en enda gång av kramp hittills, så hoppet om ett litet vardagsunder finns kvar!

 


6 kommentarer

Ett dygn på sjukhus

Livia-5Det är lustigt hur alla vardagsproblem som jobb, räkningar, allt som ska göras, allt som inte hinner göras och lite där till, helt glöms bort när ett av barnen plötsligt behöver sjukvård. Fortare går nog inte att byta fokus från viktigt, till viktigt på riktigt.

Sedan en vecka tillbaka har vi reagerat på hur Livia ramlat på ställen där det inte finns något att snubbla över, satt sig ner på golvet men inte tagit emot sig utan låtit det gå hela vägen till ett fall så hon slår huvudet eller legat på golvet i konstiga lägen för att sen när vi lyfter upp henne vara helt lealös en stund därefter. Eftersom hon är förkyld och har så varit länge har vi tänkt att hon kanske är extra trött, eller blir lite vingligare av det. Men i torsdags kändes det lite för ofta för att inte vara något konstigt och i fredags (igår! känns så längesen…) såg vi för första gången från början till slut vad som faktiskt hände och insåg att hon drabbas av något slags anfall eller kramp. Kroppen spänner sig helt och hon blir helt stel i 15-20 sekunder, samtidigt som hon håller andan, därefter blir kroppen helt slapp och allt släpper (och står hon då så ramlar hon). Lite konstlad andning och en rätt medtagen liten kropp men annars har hon återhämtat sig fort. Livia-3Det vi trodde skulle bli en lång eftermiddags väntan på Astrid Lindgrens blev dock ett dygn och nu är vi hemma på permis för att komma tillbaka på måndag igen. Vår tappra lilla hjältinna, vars förkylning stegrade under gårdagen och även gav hög feber, fick (efter alla vanliga tester och prover) göra en EEG-kontroll (eller hur man nu skriver) för att se om det fanns några epileptiska tecken. Livia-9Och att få 17 kablar fastklistrade på huvudet var något som inte ens Babblarna kunde råda bot på. Men när David och Leon sen var tvungna att åka och hämta de stora barnen från förskola och skola lyckades hon faktiskt somna i mitt knä och kontrollen kunde utföras under lite lugnare omständigheter. Livia-2Tillbaka ner till akuten för att vänta på provsvar och träffa kvällsläkaren. Livia-4Svaret kom tillbaka ungefär samtidigt som David och de stora barnen kom tillbaka, men det visade inga konstigheter så kontrollerna skulle fortsätta. En infart sattes för blodprov och smärtlindrande salva på händer och ryggslut för att kunna ta ett ryggmärgsprov. Vi insåg att det här skulle ta ganska lång tid och David åkte tillbaka hem och plockade upp barnvakt på vägen för Timnah, Noel och Leon innan han återigen åkte tillbaka till AL. Under tiden fick Livia gå igenom ett ryggmärgsprov, och man kan väl säga att därefter var det sova och famnen som gällde. Livia-14Vår tappra lilla hjältinna fick högre feber och anfallen, som inte var så jättekraftiga, började komma lite tätare och gav lite ”nya” darrningar efteråt. Provsvaret efter ryggmärgen kom tillbaka och såg bra ut, och då var det bara att gå vidare och få till en skiktröntgen av hjärnan. ”För att kunna utesluta alla farliga saker”. David kom tillbaka in genom undersökningsrummet i samma stund som läkaren talade om att Livia var inskriven på en avdelning vid neurologen och att en av oss skulle bli tvungen att sova kvar över natten för observation.

Till slut fick vi komma upp till röntgen och tro det eller ej, Livia lyckades (efter lite vaggning och många försök) att somna på röntgenbädden så hon kunde fotas helt stilla.Livia-8Ända till den här stunden handlade allt om här och nu. Där och då. Hur vi skulle få Livia att klara av testerna. Det var först när hon sov där i det stora hålet som framtiden svävade upp i huvudet och ”Tänk om…” försökte tränga sig på. Väntan på svaret blev rätt lång, till en början, men när vi sen fick komma upp på avdelningen, utan svar, och fick höra att svaret kanske inte kommer förrän imorgon (idag) så infann sig lugnet. David åkte tillbaka till de andra barnen och jag och Livia kom i säng på plats. Många gånger under natten. Någon gång strax före midnatt fick jag ett kort svar från en av sköterskorna att provet såg ”bra” ut. Men detaljer kommer med läkaren under morgondagen. Men det värsta kommer inte slå in.  ”Rätt” skönt att möta natten med den vetskapen.

”Ja vi kliar oss i huvudet…” sa läkaren när han kom in idag strax före lunch. Och eftersom han inte var neurolog så får vi vänta på de mer djuplodade analyserna av alla tester och få vidare plan för att undersökningar till på måndag. Under tiden fick vi komma hem med krampdagbok. Och vår febriga lilla hjältinna var riktigt glad när hon insåg att vi skulle lämna sjukhuset. Febrig utan febernedsättande och fortfarande hängig med anfall titt som tätt och kramigare än någonsin. Uppe och knallar mellan varven och glad att vara hemma. Livia-20Det är lustigt. Det största med i fredags skulle vara att de stora barnen äntligen skulle få höstlov. Det största med i fredags blev att skiktröntgen inte visade något farligt.