När jag blir stor…

mitt liv. helt enkelt.

Den som väntar på något gott…

2 kommentarer

Livia-21Tänk vad skönt det är att komma hem till ett mörkt och stökigt hem ibland.

Med en bokad tid kl.10 på neurologen håller vi en trött Livia vaken för att få träffa läkaren ”när som helst”. Eftersom vi fortfarande var inskrivna trodde vi att vi skulle ingå i ronden, men den kommunikationen hade visst inte gått fram. Kvart över 12 kom läkaren ut. Eftersom inga nya prover gjorts och och kramperna fortsatt så fick vi en ny tid för ett nytt EEG (kolla epileptiska signaler i hjärnan). Kl.15.15. Underbart att fördriva tiden i ett litet dagrum och korridorer med en speedad Leon och en trött Livia.

Kvart i tre får vi prata med läkaren igen som äntligen (om man kan säga så) får se Livia krampa. Och fortfarande ”kliar sig i huvudet”.

Plötsligt får vi höra att vi skulle ha gjort ett ekg precis då innan eeg-et. Snabbt i väg i kulvertarna för att hinna med ett snabbt ekg innan ”kladdet i håret”.Livia-22Vår tappra fröken var så duktig. Så fort hon insåg att det inte skulle göra ont och hon fick hålla (och smaka) på klisterlapparna, så satt hon helt stilla och väntade ut det hela.

Att göra om EEG:et däremot med alla dessa kladdiga grejer på huvudet, inte så kul. Inte lyckades hon somna den här gången heller så Oj vad skönt när den långa kvarten var över.

Så först ingenting, sen ingenting, sen ingenting, sen dagens mest intensiva timme. Och så lite mer väntan på det. Och ett virusprov i näsan.

Det fina i kråksången var att det inte hittades något fel i de här testerna heller. Hjärta och hjärna såg helt normala ut. Men kramperna har hållit en intervall på ca 30 minuter idag, så problemet kvarstår.

Läkarnas tankar går från virus som krupit uppåt och påverkat hjärnan till någon enklare form av epilepsi (som isf säkerligen växer bort) men som kan ta lång tid att få bekräftad eftersom den inte visas på EEG:et. Så allt stort och farligt kan egentligen uteslutas, och det är väl lite så de tänker – uteslutningsmetoden. Nu återstår ”bara” att komma på vad det kan vara så vi kan få bort det. Och imorgon fortsätter det. Tillbaka 8.30 för en 24 h lång ekg-registrering (för att utesluta konstigheter med hjärtat) och eventuellt, eller förmodligen, ett längre EEG som kan vara allt från 4 timmar till ett par dygn.

Ändå måste jag säga att vi känner oss så fantastiskt tacksamma för…allt. Vi fick dela rum en stund idag, men en mamma vars tvååriga tvillingpojke fått en för sen diagnos på hjärnhinneinflammation och nu varit inlagd på olika avdelningar i en månad. Pojken blev så dålig att han slutade gå och prata och fortfarande bara skriker sig genom nätterna.

Att klaga på uppstyckade nätter och lång väntan på sjukhuset, som inte ger upp i sökandet efter en lösning, känns rätt omotiverat då. Och tacksamheten över det lilla blir enorm. Livia hade ingen feber idag. Hon orkade vara uppe och leka mellan varven och på eftermiddagen åt hon faktiskt lite middag också. Och vi fick komma hem ikväll till vår stökiga boning och mötas av stora välkomstkramar av Timnah och Noel som har kunnat leka hos grannen hela dagen. Livia-23Sen måste jag bara tacka för all kärlek, alla tankar och alla böner ni ger oss. Det värmer, lyfter och bär och vi förvånar oss själva med att känna oss riktigt lugna i alltihopa. Så TACK! ❤

Nu blir det spännande att se hur natten blir. Faktum är att Livia inte vaknat en enda gång av kramp hittills, så hoppet om ett litet vardagsunder finns kvar!

 

Annonser

2 tankar om “Den som väntar på något gott…

  1. Tänker på er mycket! Vet lite vad ni går igenom i känslor och tankar. Så skönt att de inte hittat nåt farligt och vi ber att hon ska bli bra och att ni får veta orsaken. Kramar

    • Åh tack fina du!! Jag både förstår och kan inte föreställa mig den erfarenhet som ni har. Verkligen något som ingen borde få uppleva. Tack för omtanken och böner! Kram!

Kommentera gärna

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s